A pequena Cecília Rafaela de apenas 3 meses de vida foi diagnosticada no mês passado com Atrofia Muscular Espinhal - AME tipo 1. A AME é uma doença neuromuscular rara, degenerativa, com traços genéticos e que interfere na capacidade do corpo de produzir os genes SMN1 e SMN2 essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

Para ter uma vida normal, o bebê precisa de uma medicação que hoje é considerada a mais cara do mundo, custa em torno de R$7 MILHÕES. Além disso a família está tendo gastos altos com hospital, máscaras respiratórias, alimentação, fisioterapia, fonoaudióloga, e gastos com à justiça também.

Há alguns meses, foi divulgada uma notícia muito esperada pelos portadores de AME TIPO 1: a medicação foi incluída na lista do SUS. Mas a medicação só é disponibilizada pelo SUS até os 6 meses. Depois, os gastos ficam por conta da família. 

A família, que é de Ituporanga, corre contra o tempo para arrecadar recursos. 

Patrícia Steffens Assink, mãe da Cecília Rafaela, conta um pouco da batalha dessa pequena guerreira.